STORIA DI GIULIO, RINATO SOTTO L’ALBERO DI NATALE E DI SUA MAMMA TIZIANA, CHE DALLA CITTÀ DI BOLOGNA HA AVUTO DUE REGALI.

Questa è un’altra storia che possiamo condividere grazie alla generosità di Piccoli Grandi Cuori.

Quando avete scoperto la cardiopatia di Giulio?

“Il mio cuore matto”, come chiamo affettuosamente mio figlio Giulio, è nato l’11 dicembre del 2014. Ero alla seconda gravidanza, iniziata in modo tranquillo e regolare. Non avevo particolari preoccupazioni, ma alla morfologica, che ho eseguito qui a Catania, mi hanno comunicato che qualcosa non andava. L’ecocardiografia fetale ha infatti diagnosticato un’atresia della valvola polmonare con difetto interventricolare. Per me è stato un grande colpo, come immagino per tutti i genitori che si trovano in questa situazione. Io e mio marito eravamo smarriti e disorientati. Anche perché ci dissero che la situazione sarebbe potuta evolvere in tanti modi diversi alla nascita di Giulio, poteva essere grave o risolvibile”.

Ma superato il primo momento di grande sconforto, Tiziana si attiva immediatamente per acquisire maggiori informazioni sulla cardiopatia di Giulio. Da quel momento, come lei stessa sottolinea, lungo il suo cammino incontrerà solo persone dalla sensibilità infinita.

Come ha reagito quando ha avuto i risultati dell’ulteriore accertamento?

“Ho cercato di capire se esistevano cure innovative all’estero: per primo, ho contattato il dott. Simone Speggiorin, giovane cardiochirurgo pediatrico che lavora a Londra. Gli ho inviato una mail e il giorno dopo mi ha risposto. Gli chiesi se in utero, durante la gravidanza, potevo già fare qualcosa di utile per Giulio, ma la sua risposta fu negativa. Mi disse però che potevo rimanere in Italia e mi indirizzò al Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, come diversi altri professionisti che avevo nel frattempo contattato”.

Come molti altri genitori, Tiziana si mette sia alla ricerca di uno staff eccellente che possa curare il suo bambino sia di persone di grande umanità che l’accompagnino in questa dura prova.

“Dopo aver inviato un fax, continua Tiziana, Il Sant’Orsola mi richiamò per fissare appuntamento. Siamo entrati per il primo controllo prenatale a settembre del 2014: in quella occasione sono venuta a conoscenza dell’Associazione Piccoli Grandi Cuori. Ho chiamato il numero indicato e mi ha risposto l’assistente sociale, Clelia. Avevo bisogno di un supporto, di qualcuno che mi ascoltasse e seguisse”.

La sua esperienza può aiutare altri genitori: ce la può raccontare?

“Ad un mese dal parto mi sono trasferita a Bologna insieme alla mia primogenita di cinque anni, Arianna, alla mamma e alla suocera. Ho iniziato in quel periodo a fare i colloqui con la psicologa dell’Associazione, la dott.ssa Sara Ruggeri. Ricordo ancora quando l’ho incontrata la prima volta, salendo le scale del Policlinico. Mi ha chiesto chi stessi cercando. Ha compreso subito la situazione: ci ha guidati in reparto, raccontandoci “il nostro futuro”. È stato come fare un viaggio nel tempo, l’incontro con lei è stato determinante. È vero che, quando sai che tuo figlio nascerà con una cardiopatia, segui le mani chirurgiche giuste, ma necessiti anche di sostegno psicologico e di essere accolta. Con Sara ho fatto diversi incontri, sia da sola, sia con mio marito. È stata lei ad assistermi durante il parto cesareo, mi ha rassicurata, mi ha aiutata a trovare il modo per comunicare nel modo giusto con mia figlia Arianna: anche lei porta i segni di quanto accaduto. Ci ha assistiti durante i colloqui con il cardiochirurgo e l’anestesista. Sono momenti molto pesanti in cui servono tantissime energie: noi le abbiamo avute grazie al supporto di Sara e di tutta l’Associazione”.

L’11 dicembre è nato Giulio, il 24 ha fatto il suo primo intervento chirurgico. Cosa ricorda di quei giorni?

“Non ho voluto fare indagini genetiche durante la gravidanza. Quando Giulio, il “mio cuore matto” è nato, era identico a sua sorella Arianna. La prima volta che sono riuscita a prenderlo in braccio all’uscita dalla terapia intensiva, si è subito attaccato al seno, anche se era passato quasi un mese dalla sua nascita. La vigilia di Natale ha affrontato il suo primo intervento chirurgico: ricordo che l’anestesista che lo portò su, ci disse “questa sera suo figlio lo mettiamo sotto l’albero di Natale”. Quando siamo usciti dall’ospedale per tornare a casa mi è rimasta impressa questa frase: suo figlio vive sullo shunt fino all’intervento correttivo”.

L’atresia polmonare è un difetto congenito del cuore: il bambino nasce con una valvola polmonare difettosa o assente. Proprio come nel caso di Giulio. Ciò richiede una correzione chirurgica anticipata da un intervento di shunt sistemico-polmonare e da diversi successivi cateterismi con impianto di stent.

A otto mesi il prof. Gaetano Gargiulo direttore della Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Sant’Orsola di Bologna esegue l’intervento cardiochirurgico su Giulio.

Il Policlinico di Sant’Orsola di Bologna è un polo di eccellenza per la cardiopatia. Lei perché lo consiglierebbe?

“Senza dubbio. A Catania non c’è la cardiochirurgia e cardiologia pediatrica: è stato faticoso decidere di venire a Bologna, ma rifarei questa scelta ogni giorno. L’attenzione che tutto lo staff medico e paramedico ti dà è incredibile. Non solo dal punto di vista “tecnico”, ma anche comunicativo. Ricordo ancora le “pacchette” che davo a Giulio sul sedere per calmarlo: me lo insegnarono gli infermieri, con dolcezza ed estrema pazienza. Quella di Bologna è una vera famiglia, che ci ha aiutati anche a ridurre il trauma con piccoli gesti e parole. Ancora oggi con due famiglie di Fano e della Calabria che erano in camera con noi durante uno dei ricoveri, ci sentiamo e facciamo rete su Facebook. Per fortuna sono state tutte e tre storie a lieto fine, erano giorni di altissima tensione ma il caffè preso insieme, le chiacchiere, ci confortavano emotivamente”.

Sappiamo che un anno fa Giulio è tornato a Bologna per fare un altro cateterismo. Era più grande, come l’ha aiutata Piccoli Grandi Cuori Onlus?

“Giulio aveva cinque anni e Sara gli ha mostrato il librino dell’Associazione per raccontargli passo per passo che cosa avrebbe dovuto affrontare. Mi terrorizzava il suo risveglio dall’anestesia: Giulio aveva disagio e dolore, ricordo che gli tenevo fermo il ginocchio ma per fortuna è sempre stato un bambino che si fa convincere e in quei momenti l’azione di Sara, poi, ha avuto un grande effetto su di lui. Ancora oggi tiene con sé il suo librino e ogni tanto lo prende e lo rilegge”. Giulio oggi sta bene e quest’anno ha frequentato la prima elementare. Facciamo i controlli al Sant’Orsola a distanza di un anno al momento, con un controllo intermedio qui a Catania. Ancora oggi con Sara ho mantenuto un contatto, ci scriviamo, anche solo per sapere come si sta. Lei per noi è “zia” di Giulio, a pieno titolo; lo ha visto nascere e mi ha donato tanta energia. La nostra guida in questa avventura che non finisce mai. Ogni volta che torniamo a Bologna la incontriamo, che sia fuori o dentro l’Ospedale”.

Com’è cambiata la sua vita dopo la nascita di Giulio?

“Giulio ha un condotto alternativo che prima o poi si dovrà sostituire con un secondo intervento. Ma, come dico sempre, nonostante quest’inizio così complicato, è andato tutto bene finora. Bologna mi ha fatto due regali. In quei mesi frequentavo tantissime biblioteche e librerie, con mia figlia. Ho riscoperto la mia passione infinita per i libri per bambini, e tre anni fa ho aperto, insieme alla mia socia Silvia, la mia libreria qui dove vivo: si chiama Libò Libreria dei Ragazzi e degli Errori. La vicenda di Giulio mi ha cambiata perché mi ha anche dato il coraggio di intraprendere questa nuova avventura lavorativa”.

Questa è la bellissima storia del piccolo Giulio e di sua mamma Tiziana. Ringraziamo l’Associazione Piccoli grandi Cuori Onlus che ci ha permesso di condividerla sul nostro blog.